Blog 14 Vooruitgang en een (tong)zoen

Vandaag startten we rustig op, wel op tijd wakker dat dan wel. Niels was wel wat timide, wat we ook bij de therapie hoorde. Zin had Niels er wel in, een grote big smile toen de zwemkleding weer aan ging. Inmiddels weet hij ook weer hoe je de rolstoel van de rem moet halen. De volgende stap is dan om te gaan ontdekken dat je er ook mee kan gaan rijden. Bij de therapie aangekomen, gelijk mee naar binnen en aan de slag. Veel geoefend met ja/nee waar hij gericht de antwoorden op gaf. Van de 15 vragen hoefde er maar eentje overnieuw gevraagd te worden, dus dat betekent dat hij begrijpt, weet wat hij wil maar ook zijn concentratie langer vast kan houden. Snel naar het water, waar wij weer op de plek zaten waar we het goed konden zien. Niels oogde ontspannen en genoot zichtbaar van het contact en het voelen. De zon in zijn snuit is niet altijd fijn, maar spetteren en dolfijnen die geluiden maken is genieten. Aan het einde mochten we nog wat dichterbij komen en de jongens op het dok. Niels liet even duidelijk zien en horen dat hij ons herkende en het leuk vond dat we in de buurt waren. Nog even spetterpret en de dolfijnen aaien. Een mooi moment vandaag was dat Niels een zoen van de dolfijn kreeg. Eerst draaide hij zijn hoofd iets opzij en deed zelf zijn tong naar buiten, een zoute tongzoen. Super, dat hij het ook zolang toeliet. Het afdouchen duurde vandaag wat langer vanwege een ongelukje. Toch zie je daar de de overprikkeling die er thuis was veel sneller gereduceerd kan worden. In de nabespreking dit allemaal doorgenomen en ook vast wat tips om thuis te doen en hoe we het uit kunnen gaan bouwen. Want dat er nog veel in zit en hij veel begrijpt dat is na bijna twee weken wel heel duidelijk geworden.

 

Blog 13 Van de andere kant bekeken

Waar de afgelopen dagen rond het middaguur de zon tevoorschijn kwam, scheen ze vandaag voluit na een regenbuitje in de ochtend. Voor Niels begon de dag op tijd, om 6.15 uur was duidelijk de dag begonnen. We kijken dan een filmpje, ontbijten vast op ons gemak en wat later in de ochtend komen de broers één voor één tevoorschijn. In de ochtend soms een klein wandelingetje en nog even rusten voordat de therapie begint. De 'therapie' kleding aan, lunchen en gaan. Vandaag was Niels wat timide hadden wij de indruk. Zijn dolfijnen waren weer wat allerter dan gisteren. Vandaag bekeken Reinier en ik het van de andere kant, wel volop in de zon maar net een stukje dichterbij. Zo konden we ook beter zijn reactie zien als er wat gebeurde met de dolfijnen. Je ziet Niels enorm genieten als er actie plaats vindt, maar ook tijdens de zwemrondes zie je hem steeds het contact zoeken en de dolfijn aaien. Van Patrick begrepen we dat hij het beter toelaat om zijn hand vast te pakken en samen bv een commando te geven. Tegen het eind kreeg Patrick ook wel het idee dat het genoeg was voor vandaag. In de nabespreking hoorden we dat hij het binnen heel goed had gedaan. Hier is ook een stukje van gefilmd, dat heeft hij dan ook gauw in de smiezen. Net als dat wij op een andere plek zaten en het van een andere kant bekeken. Het kiezen ging goed, net als het voelen en massage. Er wordt duidelijk aangegeven dat Niels het eigenlijk wel allemaal begrijpt. Het zou mooi zijn als dit een ingang biedt wat we verder kunnen uitbouwen. Op naar morgen, het gaat wel snel allemaal.

Blog 12 Familie swim en therapie

Vanmorgen al op tijd waren we bij het CDTC. Het was zover, wij mochten als gezin ervaren hoe het is om met de dolfijnen te zwemmen. Kamal bleef bij Niels. Wij kregen de nodige instructies, gingen vinnen en zwemband aandoen. Daarna mochten we het water in, twee personen per dolfijn. Reinier en Kevin mochten met Kanoa zwemmen en Rens en ik met Sami. Wat een belevenis, zeker om nu eens te voelen wat Niels voelt. Natuurlijk de zwemrondjes, een handshake, zwaaien, geluidjes en een kus van de dolfijn. We zijn natuurlijk benieuwd naar de foto's. Maar wat fijn om het een keer mee te mogen maken. Niels was vanmorgen al vroeg wakker, dus die hebben we eind van de ochtend nog even een rustmoment gegeven voordat we naar de therapie zouden gaan. Vandaag was Niels gematigd enthousiast toen we de kant van het CDTC opgingen. Eenmaal aangekomen en Patrick en Geerke weer te zien, zag je hem weer opleven. Na de binnen sessie, weer richting de dames. Even leek het erop dat vandaag een off-day was maar gelukkig kwamen ze toch. De zwemrondes gingen prima en Niels steekt steeds zijn hand uit om een dolfijn te aaien. Patrick gaat Niels beter leren kennen en heeft wel door wanneer Niels aangeeft dat er wel wat actie mag zijn. Dan zien wij een 'zingende' dolfijn of spetterpret. De glimlach op zijn gezicht is dan fantastisch. Vandaag weer op en af via het dok, wat eigenlijk wel goed gaat. Het douchen erna gaat goed, zelfs na de geleverde inspanning. Dat is zo fijn om te horen want dat was zeker na zijn ziekteperiode wel een punt. Het lijkt erop dat hij het sneller kan reduceren als de prikkels/irritatie opbouwt. Binnen is er hard geoefend met de ja/nee kaartjes, de verzwaringsdeken en de bal. Patrick gaf aan dat dit steeds beter gaat hij meer kan hebben en goed de dingen kan aangeven omdat hij veel begrijpt. Zij zien in ieder geval hierin veranderingen in vergelijking met vorige week. Na thuiskomst even filmpje kijken en toen gaf hij aan toch nog even naar bed te willen. Een mooi moment vandaag was voor Kamal dat Niels hem spontaan over zijn arm aaide, iets wat hij daarvoor nog nooit had gedaan.

Blog 11 Drukke dag en een verschil

Vandaag een drukke dag voor de boeg, althans voor sommigen, een interview voor AD Rivierenland, informatie over dolfijnen, therapiesessie, info sensorische integratie therapie en een Sunset trip. Eerst even een terugblik naar ons weekend. Vrijdagavond lekker uit eten geweest en een foto met Gerard Joling. Zaterdag bleef Kamal bij Niels en bezochten wij een vrij nieuw (exclusief) winkelcentrum met een mooie supermarkt; Sambil Curaçao. Sommige nog wat uitgegaan. Zondag een relaxte dag, beetje zwemmen, beetje zonnen echt vakantie. Inmiddels waren we natuurlijk aan het oefenen met Niels met de ja/nee kaartjes. We zien echt dat hij vaker bewust antwoord geeft door gericht naar het kaartje van keuze te kijken en aan te wijzen. Steeds vaker kan hij zijn hand wat langer op bv je knie leggen. Ook merken we bij overprikkeling dat de rust sneller terug keert in zijn lijf. Mooie stappen na één week.

Vandaag kregen we in de ochtend informatie over dolfijnen. De moeite waard en veel nieuwe dingen gehoord. Ook waarom de dolfijn vorige week 'off' stond, de dames zijn tijdens een eisprong meer geïnteresseerd in andere zaken 😉 Dit wordt dan ook geaccepteerd en de beesten worden niet gedwongen om dan dingen te moeten omdat er therapie is. In de middag naar de therapie, benieuwd, gespannen en in afwachting of de dolfijn er meer 'zin' in zou hebben. Bij aankomst zwommen ze stoeiend rond, dus dat was al een goed teken. Niels ging vandaag niet met de lift te water maar liep, met hulp, naar het dok. Vanaf daar het water in, wat eigenlijk heel goed ging. Al gelijk merkte we dat de dolfijn er zin in had en zagen we een hele andere sessie dan vorige week. Niels genoot zichtbaar en mooi om te zien dat hij zelf zijn hand uitsteekt en de dolfijnen aait. De therapeut kon ook hem beter vasthouden, bv aan zijn hand om samen te voelen wat hij vorige week niet toeliet. Wonderlijk vond ik zelf dat Chabelita deze keer zo dichtbij mocht komen om een kus te geven. Vooral het een poos volhouden was mooi om te zien. Voorheen zou hij haar van zich af duwen. Via het dok weer uit het water ging ook prima, dus ze zullen dit de komende dagen ook zo gaan doen. Bij het douchen en aankleden na de sessie, ging dit beter. Niels was meer ontspannen en kon na de intensieve sessie die prikkels toch beter aan. Dit is dan merkbaar in zijn gedrag. Voor het zwemmen is er geoefend met diepe druk massage, de verzwaringsdeken, prikkelbal. Hier liet Niels veel meer toe dan vorige week waaruit blijkt dat de prikkels beter te regulieren waren. Hij kon zelf, via de kaartjes, aangegeven of oefeningen nog een keer herhaald mochten worden of dat het genoeg was. Al met al een mooie sessie. Even naar huis om te rusten want ja hier wordt je natuurlijk wel moe van. Zelf ging ik door naar de workshop sensorische integratie waar ik weer nieuwe tips en trics meekreeg om thuis mee aan de gang te gaan. Veel kennis en een andere kijk hoe je sensorische integratie aan kunt pakken en wat er allemaal onder valt. Na al deze informatie gauw naar huis, even wat drinken en vrij snel naar de Pelican Express om samen met andere gezinnen te gaan varen. Ondertussen de zon onder zien gaan en genieten van de deining op het water. Weer terug op de opstapplaats naar ons 'plekkie' nog even wat eten en daarna was het bij Niels op. Bij de siblings nog niet die gingen daarna nog lekker met elkaar chillen. Een mooie dag met veel informatie, input en nieuwe mogelijkheden.

Blog 10 (te) rustig

Vanmorgen, na vannacht al wakker te zijn geweest, om half 8 eruit. Douchen, aankleden, ontbijten en natuurlijk filmpjes kijken. Mooi om te zien dat Niels zo geniet als later op de ochtend de broers voorbij komen. Na de koffie nog een powernap om er weer tegenaan te kunnen in de middag. Inmiddels wordt de zwemkleding en de weg naar het CDTC bekend en is Niels heel enthousiast bij aankomst. Niet te lang praten en gelijk binnen aan de slag. Daarna zwemvest aan en gaan. Het zwemmen op zich kost Niels al veel energie en geeft hem diverse prikkels waar wij al niet eens meer bij stil staan. Om even te noemen, iemand die je vasthoudt, een zwemvest, de druk van het water, het gespetter, de dolfijnen die voorbijkomen, andere deelnemers en de smaak van zout water. Dan wordt ook nog van je gevraagd om de aandacht op de dolfijn te richten hem te aaien met beide handen. Chabelita zwom goed mee, maar oppassen met teveel van haar vragen dan kon ze er zo weer vandoor zijn. Vandaag dus een rustige zwemsessie wat voor Niels wel jammer is want ja spetteren en actie (zoals gisteren) is toch meer zijn ding. Bij de nabespreking kwam dit ook wel aan de orde, in de hoop dat volgende week de dieren wat meer interactie aankunnen. Verder was het oefenen met het ja/nee plaatje en de verschillende materialen binnen heel goed gegaan. Iets om nu zeker op te pakken en mee verder te gaan. Voor deze week zit het erop, toch al wel jammer om te realiseren dat de helft van de therapie er alweer opzit. Thuisgekomen gaf Niels na drinken en filmpje kijken aan dat hij nog even naar bed wilde. Vanavond gaan we met z'n allen, inclusief Kamal en zijn vrouw uit eten. Zo komt er weer een eind aan een warme, mooie dag.

Blog 9 Even wisselen

Vanmorgen hadden we een heerlijke ontspannen jongen, die overal van genot. Rond elf uur even rusten om na het middageten weer richting CDTC te gaan. Niels had er zin in en hij lijkt de link te leggen van zwemkleding aan is gaan zwemmen met dolfijnen. Eerst werd er gewerkt in de therapie ruimte, met wat zachtere materialen maar stevige druk, verzwaringsdeken en ondertussen keuzes maken. De keuzes hebben onder andere te maken met of er een muziekje aan moet tijdens de therapie of niet. Daarna richting het dok. Al snel werd duidelijk dat Chabelita nog niet heel veel zin had. Daarop verhuisde een mede deelnemer naar het bassin van de mannetjes dolfijnen en had Niels de drie dames voor zichzelf. Dolfijn Nubia werd ingezet en er gebeurde (in onze ogen) andere dingen. Nubia kan nogal wat schrikachtig zijn maar het ging met Niels wonderlijk goed ondanks dat hij natuurlijk onverwachte bewegingen kan maken. Ze kwam toch dichterbij en af en toe aaide Niels uit zichzelf. We begrepen dat er de hoop is dat langzamerhand de dolfijn nog dichterbij gaat komen. Een big smiley bij Niels als er leuke sprongen of geluidjes gemaakt werden door de dolfijn. Benieuwd wat de bevindingen zijn van de verschillende teams en therapeuten en hoe de dag er morgen uit zal zien. Deze wisseling lijkt in ieder geval een goede optie. Bij de nabespreking zat Niels breeduit te gapen. Thuis wat gedronken en gegeten en hem de keus gegeven of hij nog even naar bed wilde, het was duidelijk nee. Tijdens een filmpje kon hij weer opladen 😉 Het huiswerk is om hem meer de keus te gaan geven met korte vragen.

Blog 8 Dokdag en geduld

Na een rustige ochtend maakten we ons klaar voor therapiedag drie. De broers mochten mee naar het dok om eens te kijken hoe het allemaal in zijn werk gaat. Na de therapie in een binnenruimte, waar geoefend wordt met ja/nee (vandaag met drukknoppen)diverse dingen met gevoel, was het zover...op naar het dok. Niels had er zin, dus met de trage lift te water. Zijn dolfijn had iets minder zin vandaag. Wij zagen vanaf onze kant dat Chabelita iets minder gemotiveerd was om te komen. Niels had wel het geduld om op haar te wachten, maar ze had niet zoveel zin vandaag. Ondertussen probeerde hij met spetteren te kijken of hij een dolfijn kon motiveren, want ja dat spetteren en de reactie erop is natuurlijk super. De jongens konden alvast voelen hoe dat nou is zo'n dolfijn. Vanwege de desinteresse van de dolfijn werd de therapie wat eerder gestopt. We gaan dit komende week inhalen want de laatste tien minuten mogen ook de ouders nog aan het dok komen, wat natuurlijk leuk is voor de foto's. In de nabespreking werd aangegeven dat Niels goed aangeeft of hij ja of nee bedoelt en hier verder geen foto's of picto's bij nodig heeft. Dat hij de gesproken taal goed begrijpt en via knoppen of plaatjes aangeeft wat hij bedoelt. Hier gaan we natuurlijk mee verder, ook met het reguleren van prikkels, zodat zijn hersenen weer gaan begrijpen wat en hoe normale prikkels horen te voelen. Dit zou natuurlijk heel mooi zijn.

Bij thuiskomst is Kamal bij Niels gebleven en hebben wij nog even de toerist uitgehangen, want dat moet natuurlijk ook gebeuren. Vanavond gaan ze nog even uit, naar Zanzibar.

Blog 7 Chill te water

Vanmorgen moesten we al vroeg onze kamer verlaten vanwege de schoonmaak. Lekker op de binnenplaats gezeten en een filmpje gekeken. Daarna met papa en Kamal een rondje over het eiland crossen. De broers namen een duik in het zwembad. Toen Niels weer terug was even naar bed, want na vannacht twee keer wakker te zijn geweest kun je wel een tukkie doen. Even lunchen en op weg naar het CDTC. Vandaag hadden we besloten om thuis zwembroek en shirt aan te doen en hem de prikkels van een wetsuit te besparen. Eerst met Patrick mee om met verzwaringsdeken te oefenen en met de ☹️🙂 in de kleuren rood en groen wat voor ja en nee staat. Hiermee mocht hij aangeven welke muziek en/of een nummer nog een keer moest. Niels was hiermee duidelijk in zijn keuzes. Daarna richting het water, met de lift weer omlaag wat heel relaxed gaat en heel veel zwemmen met Chabelita. Ondertussen voelen en contact maken. Het spetteren samen met Chabelita was natuurlijk het leukste. Tijdens de nabespreking gaf Patrick aan dat het een mooie dag was. Voor ons zag het er een stuk ontspannender uit dan gisteren. Op naar morgen, uitbouwen van ja/nee en verder aan de slag met het gevoel/prikkelverwerking van zaken in handen. Toch al mooi om te zien dat wat wij altijd al dachten voor Niels blijkt te werken. Ja en nee aangeven met een smiley en er geen foto's bij nodig hebben en dus meer woordenschat hebben dan gedacht. Zoals al vaker in zijn leven zal hij menig mens weer versteld laten staan.

Tijdens de sessie, waren zijn broers aan het snorkelen met andere brushes. Zij hadden ook een leuke middag en mogen morgen mee op het dok bij Niels.

Blog 6 Kennismaken met 'onze' dolfijn, therapeut en zeewater

Na nog even een rustmoment in de ochtend, togen we na de lunch richting CDTC. Vandaag werden we om 12.30 uur verwacht om kennis te maken met de therapeut (Patrick) en informatie te delen. Na de nodige kennis te hebben uitgewisseld werd Niels in zijn wetsuit gehesen. Gelukkig kon Kamal, de begeleider die met ons mee is, een helpende hand bieden en tips geven. Niels ging met de lift te water wat best fijn voor hem was omdat dit zeer gedoseerd gaat. Inmiddels waren wij op onze meekijk plek aangekomen, hiervandaan komen de foto's en filmpjes. Wat overigens niet meevalt met die harde wind. Gelukkig had Niels niet bedacht om de oceaan leeg te drinken,wat hij in een zwembad nog weleens probeert. De dolfijn die Niels gaat helpen de komende tijd is Chabelita. Chabelita is veertien jaar blijften de langste dolfijn in het CDTC, op haar snuit heeft ze een soort van hartje. Vandaag blijft het bij een kennismaking en het aanraken, aaien van haar. Voor Niels met een flinke sensorische afweer al een hele uitdaging. Heel even is er ook geoefend met ja en nee. Op een gegeven moment zagen we wel dat het voldoende was voor deze dag. De spanning bouwde zich op en ook Patrick mocht dit ervaren. Het is ook heel wat,een strak pak, nieuwe indrukken en prikkels, vastgehouden worden en aaien. Voor vandaag voldoende en met hulp van Kamal douchen en aankleden, want ja een man die al zijn kracht in de strijd kan gooien blijft een uitdaging om weer te laten relaxen. Nog even napraten wat Patrick heeft ervaren en hoe we morgen verder gaan. Sowieso gaat Niels werken aan sensorische integratie en mogelijkheden ontdekken wat ja en/of nee is. Spannend wat het hem gaat brengen was het al maar nu gaat het 'echte' werk beginnen. Terug in het hotel even rusten, maar meer om tot zichzelf te komen dan dat hij een dutje heeft gedaan. We kijken alweer uit naar morgen.

 

Blog 5 Weekend en anders wakker worden

Als het bij jullie alweer maandag is tikt de klok hier iets over 19.00 uur aan. Wat heerlijk en ook nog ongelooflijk dit weekend. Af en toe als ik van mijn ligbed op het strand opkijk en de palmbomen zie kan ik me nauwelijks voorstellen dat het echt is...we zijn op Curaçao, tropisch, magisch en soms ook weer niet. Niet vanwege bepaalde gedragingen van Niels die ons weer doet landen. Anders wakker is een feit, wat een mooie vogelgeluiden om mee op te staan. Zelf ben ik inmiddels fan van de oranje troepiaal, wat een leuk vogeltje en er zijn er meer; het suikerdiefje, de gele troepiaal, de musduif, Amerikaanse fregat enz. genoeg te ontdekken dus. Daar hebben we dit weekend een beetje voor gebruikt, ontdekken waar we boodschappen moesten doen en wat het kost. Ontdekken hoe het eiland is, ontdekken dat het vroeg donker is, ontdekken dat het warm is en natuurlijk ontdekken waar het sea-aquarium is. Daar begint morgen onze reis met de therapie. We mogen binnen lopen bij het sea-aquarium wanneer we willen. Vandaag daar al eens even gekeken naar vissen, flamingo's, haaien en natuurlijk alvast wat dolfijnen gespot. Natuurlijk hebben we het zwembad bij ons fijne hotel ook gevonden en dit zorgde voor de nodige verkoeling die hier wel nodig is. Straks ons bed in en op naar morgen, we zijn zo benieuwd... Wat vindt hij überhaupt van alles, is wat we zouden willen haalbaar of gaat het een andere richting op. Vragen genoeg, geen verwachtingen maar openstaan voor alles. Morgen om 13.00 zal ons dolfijn avontuur gaan beginnen.

Blog 4  Inpakken, regelstress en ... aankomen

Zo, wie denkt in Coronatijd even zijn reisspullen in orde te maken komt bedrogen uit. Vele telefoontjes, administratie, 'Corona'test, sms-jes, mailtjes en printpapier later is dat net voor de reis in orde. Er ging van alles niet volgens plan, er was geen inpakstress, maar regelstress. Het registreren van één van de gezinsleden voor de Pcr-test lukte al niet. Middag bellen in de wacht staan etc, bleek de betreffende persoon niet geregistreerd te staan voor de test. De dinsdagmiddag voor vertrek het familie-corona-uitje. Wat Niels super goed deed, waar papa meer problemen had met het afnemen en hij daar weer erg om kon lachen. De dag erna, de uitslag, allemaal negatief. Dan wat je daarmee weer moet gaan regelen. Edcard voor Curaçao, lukte maar bij één persoon. Dit moest uitgeprint mee, covid certificaat, digitaal en uitgeprint mee, PCL verklaring digitaal en uitgeprint (in NL één keer want alle gezinsleden staan erop, bij aankomst in Curaçao bleek deze voor iedereen apart ingevuld te moeten worden. De gezondheidsverklaring, uitgeprint mee en lege voor de terugreis (uiteindelijk wilde deze niemand zien. Dan een sms dat er op het lab problemen waren en we dus opnieuw een uitslag konden verwachten, die we niet meer hebben gekregen.  Dus je begrijpt, regelstress de rest ging heel relaxed. Vrijdagochtend om 6.30 uur stond Bodetax voor de deur om ons naar Schiphol te brengen. Een opa en een oma zwaaide ons uit en zo stonden er vier Giessentjes op Schiphol om ons nog even een goede reis te wensen. Wat is het goed geregeld op Schiphol, bij TUI want Niels en zijn reisgezelschap mochten gelijk door naar een balie om in te checken, een lange rij voorbij. Toch eens voordeel van een gehandicapte. Dat vond de baliemedewerkster waarschijnlijk niet, het was haar eerste keer en dan gelijk een rolstoel, medische bagage, mogelijk nog een batterij die niet mee in het ruim mocht en door Corona een andere verdeling van handbagage. Na ons bezoek aan haar balie wist ze gelijk alles. Nog even wat tijd doorbrengen en dan aan board, als eerste. 

Voor Niels en zijn jongste broertje een eerste vlucht, we vonden het best spannend. Maar wat we dachten kwam uit, hij vond het geweldig het opstijgen. Na zo'n 7-8 uur filmpjes met wat korte onderbrekingen was hij het echt wel beu. Gelukkig duurde het niet meer zolang, maar het dalen was minder fijn en duurde vrij lang. Net als anderen had hij last van zijn oren, er kwamen zelfs tranen en wat lastig gedrag. Na het landen was het wachten op de rolstoel, maar het personeel had Niels al elders laten zitten om wat prikkels te verminderen. Wel wennen aan de warmte, maar snel begon Niels weer de oude te worden. Met een busje werden we naar Dolphin Suites, ons hotel gebracht. Inchecken en voor de begeleider een auto regelen, hij zit elders op het eiland. Nog wat te eten halen en heel veel langer ging Niels het niet volhouden. Maar ja, Nederlandse tijd was dan ook 0.45 uur met op tijd opstaan, de vele indrukken een vermoeiende dag. Dus slaap lekker!

Blog drie, aftellen

Wat bijzonder was het om in korte tijd de meeste financiering voor de therapie rond te krijgen. Onvoorstelbaar, wonderlijk en grote dank. Ook de tijd waarin we gaan is best spannend, we weten sinds een week dat de reis door zal gaan, vanwege de Corona. Hierdoor is de voorbereidende periode wat korter, dan gehoopt en hiermee ook de voorpret. Langzaam begint het in te dalen...iets minder dan twee weken en we zitten daar gewoon. We bekijken informatie, gaan naar vrienden met connecties met Curaçao, zien filmpjes en worden enthousiast. De broers bekijken langzaam de mogelijkheden die hun aanstaan. Langzaam realiseer ik het me; ik ga met mijn gezin (hoelang is dat geleden dat we met z'n allen op vakantie gingen) en het duurt niet lang meer. Vanwege Corona hebben we wel te maken met restricties, zowel tijdens de vlucht als in het therapie centrum. Twee-drie dagen voor ons vertrek zullen we met z'n allen nog een 'Corona'test moeten ondergaan. Spannend voor Niels, maar ook dat dat de laatste stap is die nog roet in het eten zou kunnen gooien. Als we daar de uitslag van hebben kunnen we pas ons 'inrreisvisum/immigratiekaart' regelen. Dus vlak voor vertrek zijn we nog druk met de papierwinkel in orde maken. Dan maar zorgen dat de rest op orde is. Met het aftreden is er ook de 'spanning' omtrent het reizen. We worden ruim drie uur voor vertrek op Schiphol verwacht, kunnen hem niets duidelijk maken maar moeten wel onze tijd daar rondbrengen. Dan de vlucht, gewapend met filmpjes, zullen we het vliegtuig ingaan. Hoe zal hij het ervaren, reageren en hoe houden we hem verder bezig. Zijn enthousiasme voor de filmpjes die hij bekijkt zal menig medereiziger verbazen. Misschien maar goed dat we zowel heen als terug overdag vliegen.

Om de voorpret al wat te vergroten, kreeg Niels van stichting Jens, een T-shirt met zijn naam erop. Dat gaan jullie vast nog terug zien.

Het aftellen, voor deze mooie therapie en bijzondere reis, is nu echt begonnen en bij aankomst ga ik jullie via de sociale media proberen op de hoogte te houden.

Blog twee, hartverwarmend...


Wauw, wat een actie al niet teweeg kan brengen en dan zijn we net van start...
In ons hoofd circuleren al diverse ideeën en daar houden we jullie van op de hoogte. Stap voor stap, sociale media, website, bankrekening, logo, flyer en de eerste mail. We hebben dus al wat werk verzet, maar dat is nodig om ons doel voor Niels te halen.
De bestellingen en reacties op de flessenpost zijn prachtig en al gauw waren er meer dan 30 besteld. Ze werden opgehaald, bezorgd of gingen met de post. Dat laatste was best spannend, maar ook dat kunnen ze hebben.
Mooie, lieve en bijzondere opmerkingen en mededelingen vallen ons ten deel. Van mensen dichtbij, maar ook van mensen ver weg, familie vrienden en mensen die je nog nooit hebt ontmoet.
Het bruist en het leeft...en wij...wij worden er soms gewoon even stil van. Voelen de liefde en goedheid van de ander, van jou.
Ineens schiet het me te binnen: ' de wereld is zo slecht nog niet, het is wat jij er in ziet'
...en ik zie mooie mensen, mensen die begaan zijn met een (onbekende) ander.
Hartverwarmend.

Blog één, ontdekken...


We zitten in de aanloop- en ontdekfase...wat moeten we regelen en wanneer, welke acties gaan we houden, hoe komen we aan publiciteit, hoeveel geld moeten we bij elkaar brengen, wat gaat het ons opleveren...weegt dit alles op tegen...?JA, ik denk dat we dat (gezien de ervaringen van de andere kids met PTHS=PittHopkins syndroom) wel kunnen zeggen.
Wat zal het zijn leven verrijken als hij ja of nee kan aangeven en zijn sensorische afweer zou verminderen. Verrijken en een afname van frustratie, regie krijgen over/in je leven. Als je volwassen bent wordt dat zeker tijd. Wat een grote invloed zou dat zijn.
Bij tijd en wijle overvalt ons het enorme bedrag wat we bij elkaar moeten sprokkelen... vertrouwen dat alles past en op de juiste tijd komt.
Maar wat zou het een mooie ervaring zijn om dit als gezin te kunnen beleven.
Op 'vakantie' als compleet gezin, dat is al te lang geleden.
We gaan mooie herinneringen maken, nu in de voorbereiding, verzinnen van acties etc. en daarna op Curaçao.

 

Maak een Gratis Website met JouwWeb